Belajar dari Sahabat Cempluk, Lupus Bukanlah Halangan untuk Terus Berjuang

SuaraJogja.id - Sahabat Cempluk, dua kata ini mungkin terdengar menggemaskan bagi Anda yang baru mendengarnya. Namun di balik namanya yang menggemaskan, Sahabat Cempluk menjadi wadah bagi siapapun yang ingin lebih memahami apa itu penyakit Lupus.

Sahabat Cempluk adalah sebuah komunitas Orang dengan Lupus (Odapus) asal Yogyakarta. Digagas oleh tiga orang, komunitas ini terbentuk enam tahun lalu pada 2014.

Awalnya, komunitas ini bernama Sahabat Kupu, yang diambil dari salah satu gejala pada odapus dalam masa flare atau kondisi saat pasien lupus mengalami kekambuhan.

Masa ini biasanya ditandai dengan munculnya butterfly rash, ruam kemerahan di batang hidung dan melebar hingga kedua pipi. Gambaran dari ruam ini terlihat seperti sayap kupu-kupu.

Baca Juga: Lebih Dekat dengan Vero, Sosok Inspiratif di Balik Tempat Nasi Gratis Jogja

Inilah sebabnya sebagian besar komunitas autoimun Lupus di seluruh dunia menggunakan logo kupu-kupu dan menjadikan 'kupu' sebagai identitas mereka.

Hingga akhirnya Ian Sofyan, sebagai penggagas yang hingga kini masih aktif, memutuskan mengubahnya menjadi 'Sahabat Cempluk' pada 2017. Alasannya memilih ciri khas ini agar mudah dikenali di antara 'kupu' yang lain.

'Cempluk', yang dalam Bahasa Jawa berarti tembam, merupakan ciri khas lain dari Lupus. Ini adalah efek samping akibat konsumsi steroid dalam dosis tinggi.

Komunitas ini juga memiliki karakter anak perempuan bernama 'Cempluk' yang digambarkan sabagai gadis kecil dengan pipi tembam serta imut. Tokoh utama ini sudah dibuat dalam bentuk video sebagai media informasi mengenai Lupus.

Karakter Cempluk yang lucu ini juga diharapkan dapat membawa kegembiraan bagi odapus yang merasa kurang percaya diri dan minder akan penampilannya.

Baca Juga: Wadah Baru Bagi Komunitas Perupa Jakarta di Pasar Gembrong Baru

Mengedukasi, mendampingi, dan membantu memberi akses

Salah satu penggagasnya, Ian Sofyan, mengatakan Sahabat Cempluk dibangun atas dasar keinginan untuk mengedukasi pasien Lupus mengenai penyakitnya. Tidak hanya itu, ia dan ketiga temannya juga ingin membesarkan hati pasien untuk menerima kondisinya.

"Lupus itu proses penyembuhannya lama, musti telaten, itu yang kemudian kita perlu informasikan kepada pasien. Bersama teman-teman, kita membuat Sahabat Kupu. Kita juga mendampingi pasien anak dan keluarganya di rumah sakit," tutur Ian, yang juga mengidap lupus dari 1998 silam.

Ia kemudian bercerita mengenai tantangan terberat yang dialami odapus, terutama dalam masa terberat pasien ketika mengalami kekambuhan yang parah. Tidak hanya secara fisik, pada masa ini seorang odapus juga mengalami mental breakdown.

"Kami mendampingi untuk itu sebenarnya, membesarkan hati pasien. Berbagi pengalaman dari sesama penyintas tentang apa yang dirasakan, secara fisik maupun psikis. Menjadi role model satu sama lain. Semua bisa saling meotivasi dan saling mengisnpirasi," sambung perempuan 48 tahun ini saat Suarajogja.id bertandang ke kediamannya, Rabu (26/8/2020).